Le saviez-vous ? La possibilité pour tout individu de participer à la science est un droit reconnu par un récent rapport des Nations unies.
La recherche scientifique a longtemps été perçue comme un domaine réservé aux experts, mais depuis quelques années, l’accroissement de la recherche participative modifie de plus en plus cette vision. Cette approche redéfinit les frontières entre chercheurs et société en faisant des citoyens des acteurs à part entière de la connaissance.
Définition de la recherche participative :
La définition la plus couramment citée est issue de la Charte des sciences et recherches participatives (2017) : « les sciences et recherches participatives sont des formes de production de connaissances scientifiques auxquelles participent, avec des chercheurs, des acteurs de la société civile, à titre individuel ou collectif, de façon active et délibérée.»
Les acteurs peuvent être des personnes (à titre individuel), des associations, des collectivités territoriales, des communautés…
La recherche participative repose sur l’engagement actif des parties prenantes. Elle peut prendre plusieurs formes dont :
- la recherche contributive : les participants non scientifiques collectent des données et les transmettent aux scientifiques,
- la recherche collaborative : les participants sont impliqués dans la mise en place des protocoles, l’analyse et l’interprétation des données,
- la recherche co-construite : scientifiques et participants non scientifiques participent conjointement à l’ensemble du processus de recherche, de la définition du problème en passant par la détermination des méthodes, jusqu’à la diffusion des résultats.
Cette liste non exhaustive est issue de l’avis n°17, Les sciences et recherches participatives du Comité Éthique en Commun.
Enjeux et principes clés de la recherche participative :
Dans une société où les défis sanitaires et environnementaux se complexifient, la légitimité de la science passe aussi par sa capacité à inclure celle et ceux qu’elle concerne. En intégrant les attentes et les savoirs des citoyens, les projets gagnent en pertinence et en impact. Inscrite dans une démarche éthique, elle met l’accent sur le bien-être collectif et sur une science plus ouverte et inclusive.
La recherche participative peut s’appliquer à tous les domaines scientifiques. Pour tout projet, un accompagnement à la fois des chercheurs et des personnes de la société civile est indispensable, et cela demande un temps plus long que la recherche dite ‘classique’. L’aboutissement d’un tel projet de recherche nécessite un dialogue et un partenariat fort entre les deux parties, une transparence totale dans la démarche scientifique à chacune de ses étapes, et bien sûr des moyens à long terme.
Les projets de recherche participative peuvent être :
- À l’initiative de chercheurs
Nous pouvons citer, par exemple, le projet Le French Gut (porté par l’INRAE et l’APHP) qui vise à cartographier le microbiote intestinal des Français, afin de comprendre son rôle dans les maladies chroniques (cancer, diabète, obésité, maladies inflammatoires chroniques de l’intestin…) et dans les troubles et maladies en lien avec le cerveau (autisme, Parkinson, Alzheimer…). La participation citoyenne est d’envergure : 100 000 volontaires sont recherchés d’ici 2029 pour fournir un échantillon de selles et répondre à un questionnaire sur leur santé et leur alimentation. Les participants peuvent suivre l’avancée des recherches via une plateforme en ligne.
- À l’initiative de citoyens
L’association Corasso est un bel exemple d’association de patients et de proches aidants initiatrice de recherche participative. Cette association a pour objectif de soutenir et d’informer les personnes touchées par un cancer de la tête ou du cou. En partenariat avec l’INSERM, elle promeut l’étude ORigineL qui vise à mieux comprendre pourquoi les diagnostics de ces cancers arrivent souvent tardivement, et quelles en sont les conséquences dans la vie des personnes concernées.
Nous vous conseillons la lecture des témoignages de chercheuses et chercheurs impliqués dans des projets de recherche participative publiés par l’INSERM, qui démontrent concrètement combien cette démarche change le paradigme des recherches dites plus classiques. Ce qui en ressort particulièrement, c’est la richesse du partage des connaissances citoyens/chercheurs, l’innovation qui en découle ainsi que les retombées concrètes, l’importance des échanges et des rencontres en amont des projets et l’inclusivité.
La recherche participative redéfinit les frontières entre science et société. En biologie, écologie ou médecine, elle offre un levier puissant pour, par exemple, générer des données à grande échelle, améliorer la pertinence des recherches ou démocratiser l’accès aux connaissances. Pour les experts, l’enjeu n’est plus de faire participer, mais de co-créer des protocoles solides, éthiques et durables. Ce modèle qui associe chercheurs, patients, associations et grand public, permet de répondre à des questions plus proches des réalités sociales, d’accélérer les résultats de la recherche et de renforcer la confiance dans la science.
Consulter aussi nos articles de blog :
- Comment s’impliquer dans la recherche participative ?
- Données et recherches participatives : un document pour vous accompagner tout au long de votre projet
Sources :
- Olivier P, Barthélémy C, Docagne F. Recherche participative en santé : pourquoi et comment la développer ? Med Sci (Paris). 2024 Mar;40(3):227-228.
- Estelle Baurès, Sarah Kitar, Cyrille Harpet and Alessia Lefébure. Sciences et société : quelles évolutions pour les métiers de la recherche ? Nat. Sci. Soc., 32 4 (2024) 496-505.
- Comité Éthique en Commun (2025). Les sciences et recherches participatives. INRAE, Cirad, Ifremer, IRD, Avis du comité Éthique en Commun, n°17, 54 p.
