Dans une lettre à l’éditeur publiée dans Nature mental health, trois chercheurs, chinois et iranien, dénoncent les inégalités d’accès à certaines bases de données en santé mentale, malgré les promesses affichées de partage de données.
En effet, lorsqu’ils ont tenté d’accéder à des bases de données en santé mentale dans le cadre de leur recherche, ils ont rencontré des obstacles importants. Sur les 46 bases de données qu’ils ont voulu inclure dans leur étude, 65% (30 sur 46) se sont avérées inaccessibles dans la pratique :
- 14 n’ont pas répondu aux demandes d’accès envoyées par e-mail,
- pour 9 bases, l’enregistrement des demandes d’accès a échoué (système ou protocole non fonctionnel),
- 3 bases ne disposaient d’aucune donnée utilisable (données inexistantes ou non conformes à leur description),
- 2 bases ont rejeté la demande d’accès aux données sans explication,
- 1 base a rejeté la demande en raison de restrictions d’accès aux données pour les pays hors de l’Union européenne,
- 1 base a imposé des frais d’accès prohibitifs.
Les auteurs considèrent qu’il ne s’agit pas d’incidents isolés, mais plutôt d’indicateurs de barrières systémiques qui exacerbent les inégalités dans la recherche.
Ils soulignent également leurs difficultés d’accès aux bases de données européennes et américaines :
Selon l’article 45 du règlement général sur la protection des données (RGPD), les transferts de données à caractère personnel vers un pays hors de l’UE ne peuvent avoir lieu que si la Commission européenne a constaté que ce pays assure un niveau de protection adéquat, une décision appelée « décision d’adéquation ». À ce jour, seuls 15 pays non membres de l’UE ont reçu une telle autorisation. D’autres dispositifs (comme des clauses contractuelles types) pourraient permettre à d’autres pays d’accéder à des données, mais les auteurs estiment qu’ils sont également très contraignants et créent souvent des obstacles supplémentaires pour les chercheurs des pays du « Sud », compte tenu de leurs ressources juridiques, techniques, financières et même politiques limitées.
Par ailleurs, les auteurs de l’article ne peuvent pas non plus accéder aux bases de données gérées par les agences gouvernementales américaines (telles que les National Institutes of Health et le National Institute of Mental Health) car ils sont considérés comme des utilisateurs « malveillants » provenant de « certains pays préoccupants » qui « menacent la sécurité nationale » en vertu d’un décret présidentiel américain publié en 2019, puis prolongé en 2024.
Selon les auteurs, les chercheurs en début de carrière sont les plus touchés par l’impossibilité d’accéder aux bases de données, car ils ne disposent pas toujours de relations professionnelles et de leviers institutionnels pour surmonter les obstacles à l’accès.
Les auteurs appellent donc la communauté scientifique à améliorer les processus de partage de données en santé mentale. Selon eux, les décisions de partage devraient être fondées sur des considérations juridiques et éthiques plutôt que sur l’affiliation institutionnelle, la réputation des chercheurs ou leur capacité financière.
Source : Yan, WJ., Yadollahpour, A. & Chen, Z. The hidden crisis in open science: when officially ‘open’ mental health databanks close doors. Nat. Mental Health (2025). https://doi.org/10.1038/s44220-025-00507-2
